1
가족 내 돌봄제공자 지원방안 연구: 성인 발달장애인 돌봄을 중심으로

발간사

연구요약

CONTENTS
Ⅰ 서론 31
 1. 연구 배경 및 목적 33
 2. 연구 방법 및 내용 38
 3. 선행연구 검토 42
 4. 연구 수행 체계 52
Ⅱ 발달장애인 현황 및 돌봄제공자 지원 정책 53
 1. 서울시 발달장애인 현황 및 돌봄 현황 55
  1) 서울시 발달장애인 현황 55
  2) 서울시 발달장애인 돌봄 현황 58
 2. 장애인 가족 돌봄제공자 지원 관련법과 정책 65
  1) 장애인 가족 돌봄제공자 지원 정책의 법적 근거 66
  2) 중앙정부의 장애인 가족 돌봄제공자 지원 정책 71
  3) 서울시의 장애인 가족지원 정책 82
 3. 해외의 장애인 가족 돌봄제공자 지원 정책 92
  1) 미국과 영국 92
  2) 캐나다와 뉴질랜드 94
  3) 독일과 일본 95
 4. 소결: 요약 및 시사점 97
Ⅲ 성인 발달장애인 돌봄 현황과 돌봄제공자 정책 수요분석 101
 1. 조사 개요 및 응답자 특성 103
  1) 조사 개요 103
  2) 응답자(돌봄제공자) 특성 105
 2. 돌봄 경험과 돌봄 부담 113
  1) 돌봄 경험 113
  2) 가족 내 돌봄 분담 현황과 돌봄으로 인한 갈등 경험 131
  3) 사회적 지지 정도와 차별 경험 134
 3. 돌봄제공자의 건강과 자기돌봄 현황 143
  1) 돌봄제공자의 건강 현황 143
  2) 자기돌봄을 위한 개인 활동 153
 4. 정책/서비스 이용 경험 및 정책 수요 160
  1) 돌봄 지원 정책 이용 경험 및 정책 필요성 160
  2) 돌봄제공자 지원 정책 이용 경험 및 정책 필요성 169
 5. 소결: 요약 및 정책 시사점 173
  1) 설문조사 결과 요약 173
  2) 정책 시사점 180
Ⅳ 성인 발달장애인 돌봄 경험에 대한 질적 분석 185
 1. 조사 개요 및 면접참여자 특성 187
  1) 조사 개요 187
  2) 면접참여자 특성 189
 2. 발달장애인의 성인기, 홀로 돌봄의 또 다른 시작 191
  1) 학교 졸업, 공공 돌봄의 축소와 온전한 가족 내 돌봄의 시작 191
  2) ‘성인’이라는 새로운 적응 과제 194
  3) 갈 곳 없는 성인기 196
  4) 코로나19의 장기화로 인한 어려움 200
 3. 돌봄의 젠더 부정의 203
  1) 장애 자녀에 대한 책임감, 가중되는 어머니 노릇 203
  2) 남성 배우자의 가부장적 사고와 장애 수용에 대한 저항감 205
  3) 쉼 없는 평생 돌봄: 가족돌봄은 엄마가 더 이상 돌볼 수 없을 때끝이 난다 209
 4. 돌봄제공자의 돌봄 받을 권리 213
  1) ‘터놓고 이야기할 수 있는 창구’, 지지 체계의 필요 214
  2) 생각조차 안 해 본, 자기돌봄 215
 5. 발달장애인과 돌봄제공자 모두를 위한 정책 개선 221
  1) ‘대체’되지 않는 대체 돌봄 서비스 221
  2) 장애 특성과 생애주기를 고려하지 않는 정책 227
  3) 독립적인 삶을 위한 평생생애설계 필요 231
  4) 돌봄 분배를 위한 정책 235
 6. 소결: 요약 및 정책 시사점 238
Ⅴ 돌봄제공자 지원 정책의 방향과 과제 243
 1. 연구 요약 245
 2. 가족 내 돌봄제공자 지원 정책의 방향과 과제 251
 3. 향후 과제 264

참고문헌

Abstract

부록