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장애여성의 안전한 출산을 위한 의료서비스 지원방안 연구
제출문 3
요약 4
목차 8
Ⅰ. 연구 개요 20
 1. 연구배경 및 필요성 20
 2. 연구의 목적 23
 3. 연구의 범위 및 내용 24
  가. 연구의 범위 24
  나. 연구의 내용 25
 4. 연구수행 방법 27
  가. 현황분석 27
  나. 당면과제 도출 28
  다. 니즈분석 및 가치설계 29
  라. 정책과제 도출 30
 5. 선행연구 현황 31
  가. 장애여성 지원 정책의 문제 31
   1) 장애여성의 관점이 배제된 예산 편성 및 정책 시행의 문제 31
   2) 현행 장애여성 임신ㆍ출산 관련 지원 서비스의 문제 32
  나. 의료시설 및 의료서비스 문제 33
   1) 의료진의 기술 및 경험부족, 시설의 문제 34
   2) 장애여성 전문 산부인과 및 산후조리원의 필요성 34
  다. 접근성 개선을 위한 제반환경 구축의 필요성 35
   1) 정기검진 또는 응급상황 시 이동 지원의 문제 36
   2) 정책 및 정보에 대한 접근성 36
   3) 통합지원체계의 부재 36
Ⅱ. 정책환경 분석 38
 1. 우리나라 장애여성 현황 38
 2. 중앙정부 지원정책 현황 41
  가. 관련 법률 현황 41
   1) 여성의 임신ㆍ출산ㆍ육아 관련 법률 41
   2) 장애인 관련 주요 법률 42
   3) 장애여성이 명시되어 있는 법률 46
  나. 관련 정책 및 서비스 현황 46
   1) 장애인 지원 정책 및 서비스 46
   2) 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원 서비스 48
   3) 장애여성 관련 정책 49
 3. 서울시 지원정책(가칭) : 각종 법률 및 지원프로그램 52
  가. 서울시 장애인ㆍ여성복지, 의료서비스 관련 조례 52
  나. 지원 정책 및 서비스 54
   1) 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원 사업 54
   2) 장애인 지원사업 55
   3) 장애여성 지원사업 56
  다. 서울시 장애여성 지원정책의 주요 이슈 57
Ⅲ. 벤치마킹 분석 59
 1. 장애인의 의료서비스 접근성 강화지침(Acces To Medical Care For Individual With Mobility Disabilities) 59
  가. 제정 목적 59
  나. 주요 내용 60
 2. 미국 장애여성 모성보호 지침(Reproductive Health Care for Women with Disabilities) 61
  가. 제정 목적 61
  나. 주요 내용 62
   1) 산부인과 검진 지침 62
    가) 기본 진료 및 골반검사 62
    나) 각종 산부인과 검사 62
   2) 장애유형별 검진 지침 63
   3) 시각 및 청각장애인 소통관련 지침 64
 3. 장애여성 접근성 강화를 위한 의료서비스디자인 65
  가. 유니버설 디자인(Universal Design)의 원칙 65
  나. 접근성의 범주 65
   1) 외부 65
   2) 내부 66
  다. 사회 경제적 수용(Accommodation) 66
  라. 재정지원 고려 66
 4. 미국 피츠버그 대학 매기 여성병원 장애여성센터(Magee Women's Hospital of UPMC) 67
  가. 설립 목적 67
  나. 장애여성의 의료기관 접근성 강화방안 68
   1) 장애여성의 니즈가 반영된 건물디자인 68
   2) 의료장비의 접근성 개선 68
   3) 서비스 절차 개선 68
   4) 장애유형별 서비스 68
 5. 성프란치스꼬 장애인종합복지관 69
  가. 연혁 69
  나. 주요 사업내용 69
Ⅳ. 당면과제 도출 FGI 분석 71
 1. 분석 개요 71
  가. 분석흐름도 71
  나. FGI 조사 개요 72
  다. FGI 조사 주요내용 73
 2. 참석자 특성 74
  가. 참석자의 구성 및 유입경로 74
  나. 가족의 장애여부 75
   1) 배우자의 장애여부 75
   2) 자녀의 장애여부 75
  다. 평균 자녀 수 76
  라. 임신 및 분만방법 76
   1) 분만방법 76
   2) 임신 특징과 첫 출산연령 77
  마. 그룹별 참석자 현황 77
   1) 척수장애 그룹 77
   2) 지체장애 그룹 78
   3) 시각장애 그룹 79
   4) 청각장애 그룹 80
   5) 뇌병변장애 그룹 80
   6) 지적장애 그룹 81
 3. 임신 및 출산준비 82
  가. 임신 및 출산의 결심 82
   1) 장애아 출산의 두려움 82
   2) 임신ㆍ출산에 대한 지식 및 정보부족 83
    가) 준비 없는 첫 임신 83
    나) 지인과 입소문에 의존한 정보 84
   3) 자녀양육에 대한 걱정 85
  나. 병원선정 86
   1) 대형 종합병원 및 대학병원 86
   2) 가까운 병원 86
   3) 여의사 진료병원 87
 4. 산부인과 검진 및 각종 산전검사 88
  가. 진료접수 및 대기 88
   1) 우선접수 및 전담창구의 형식적 운영 88
   2) 진료접수 직원의 인식결여 88
   3) 활동보조 89
  나. 각종 검사과정 및 시설 90
   1) 소변검사 90
    가) 채뇨실의 장애인 접근성 90
    나) 장애인화장실의 접근성 90
    다) 채뇨도구 및 절차 91
   2) 체중검사 92
   3) 기형아검사(양수검사 포함) 93
   4) 초음파검사 93
    가) 초음파실 접근성 93
    나) 초음파 결과해석 및 전달 95
   5) 기타 검사 96
    가) 활동보조 서비스 미비 96
    나) 과잉보조 또는 장애인에 대한 편견 97
  다. 진료실 및 진료과정 97
   1) 탈의실 97
   2) 진료대 98
    가) 고정된 높이와 손잡이 미비 98
    나) 좁은 폭의 시트와 등받이 각도, 위생시트 99
    다) 위생시트와 다리고정 장치 100
   3) 진료과정 101
    가) 비협조적인 태도 101
    나) 장애특성에 대한 이해 부족 102
 5. 출산 및 산후관리 지도 104
  가. 분만방법 결정 104
   1) 분만방법과 장애와의 상관성에 대한 정보전달 미비 104
   2) 장애특성을 고려하지 못한 진단과 시행착오 105
  나. 분만과정 106
   1) 의료진과의 소통 106
   2) 장애특성에 대한 이해부족 및 인권침해 107
  다. 수유지도 108
   1) 수유실 접근성 및 구조 108
   2) 시각장애 산모의 모자동실 제한 109
  라. 산후 건강지도 109
   1) 장애특성을 고려하지 않은 산후관리 지도 109
   2) 출산 후 장애등급 변화 110
 6. 현장탐방 조사 112
  가. 조사 개요 112
  나. 보라매병원 터치포인트 분석 113
   1) 진료예약 113
   2) 주차장 113
   3) 진료접수 및 수납 114
   4) 복도 및 엘리베이터 115
   5) 진료실 및 각종 검사실 116
    가) 예진실 116
    나) 탈의실 116
    다) 진료실 117
    라) 채뇨실 118
   6) 장애인화장실 118
  다. 조사 참여자 결과보고 119
   1) 시각장애 119
   2) 뇌병변장애 120
   3) 척수장애 120
   4) 청각장애 121
   5) 지체장애 121
Ⅴ. 당면과제 도출 및 니즈분석 122
 1. 당면과제 도출 122
  가. 환경변화 분석 122
  나. 당면과제 분석 123
   1) 서비스영역별 당면과제 124
   2) 장애유형별 당면과제 126
 2. 정책고객 니즈분석 127
  가. 정책고객 세분화 127
  나. 고객추구 가치 128
   1) 당사자 서비스 제안 130
   2) 전문가 제안 132
Ⅵ. 장애여성의 안전한 출산을 위한 의료서비스 지원방안 134
 1. 기본방향 134
 2. 전략별 추진과제 135
  전략 1 : 장애물 없는 시설이용 135
   1-1. 무장애 산부인과 병ㆍ의원 서비스 인증제 및 매뉴얼 개발 135
   1-2. 권역별 장애여성 친화 산부인과 병원 지정 138
   1-3. 장애여성 산모를 위한 의료용 보장구 개발 및 보급 139
   1-4. 장애여성 대상 임신ㆍ출산ㆍ육아용품 대여센터 140
   1-5. 장애여성 전용ㆍ통합 공공산후조리원 설립지원 141
  전략 2 : 당사자 중심의 서비스 개선 142
   2-1. 여성장애인 임신ㆍ출산ㆍ양육 지원조례(가칭) 142
   2-2. 지정 산부인과 내 장애여성 전담 코디네이터 144
   2-3. 장애유형별 서비스패키지 개발 및 보급 146
   2-4. 수화통역 간호사 양성지원 147
   2-5. 홈헬퍼 사업의 내실화 및 표준화 148
    가) 홈헬퍼 운영매뉴얼 개발 및 표준화 148
    나) 홈헬퍼 사업의 내실화 : 선택과 집중 149
   2-6. 산부인과 병ㆍ의원-사회복지시설 연계체계 151
  전략 3: 정보 접근성 확보 152
   3-1. 장애여성 임신ㆍ출산ㆍ육아 통합정보 제공서비스 152
   3-2. 장애여성 산전ㆍ산후 의료정보 공유 플랫폼 운영 154
   3-3. 장애여성대상 임신ㆍ출산ㆍ육아 자기결정권 교육프로그램 개발 및 보급 157
 3. 시범사업 과제(안) 158
  3-1. 무장애 산부인과 병ㆍ의원 서비스 인증제 158
  3-2. 장애여성 친화 '서울아기 건강 첫걸음' 159
 4. 맺는 말 160
  가. 주요 분석결과 160
   1) 당면과제 도출을 위한 당사자 FGI 조사 160
   2) 장애여성 당사자 서비스 제안 워크숍 160
   3) 전문가 정책 워크숍 160
  나. 장애여성의 안전한 출산을 위한 의료서비스 지원방안 161
   1) 장애물 없는 신설이용 161
    가) 무장애 산부인과 병ㆍ의원 서비스 인증제 161
    나) 권역별 장애여성 친화 산부인과 병원 지정 161
    다) 장애여성 산모를 위한 의료용 보장구 개발 및 보급 162
    라) 장애여성 대상 임신ㆍ출산ㆍ육아용품 대여센터 162
    마) 장애여성 전용ㆍ통합 공공산후조리원 보급 162
   2) 당사자 중심의 서비스 개선 163
    가) 여성장애인 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원조례(가칭) 163
    나) 지정 산부인과 내 장애여성 전담 코디네이터 163
    다) 장애유형별 서비스패키지 개발 및 보급 164
    라) 수화통역 간호사 양성지원 164
    마) 홈헬퍼 사업의 내실화 및 표준화 164
    바) 산부인과 병ㆍ의원-사회복지시설 연계체계 165
   3) 정보 접근성 확보 165
    가) 장애여성 임신ㆍ출산ㆍ육아 통합정보 제공서비스 165
    나) 장애여성 산전ㆍ산후 의료정보 공유 플랫폼 운영 166
    다) 장애여성 대상 임신ㆍ출산ㆍ육아 자기결정권 교육프로그램 개발 및 보급 166
참고문헌 167
판권기 171

표목차
표 1. 여성의 임신ㆍ출산ㆍ육아 관련 지원 법률 41
표 2. 우리나라 장애인 복지 정책 발전과정 42
표 3. 주요 장애인 관련 법 연혁/ 관련 법규 43
표 4. 장애여성이 명시되어 있는 법조항 46
표 5. 보건복지부의 장애인 대상 소득지원 서비스 47
표 6. 보건복지부의 장애인 대상 사회서비스 47
표 7. 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원 서비스 49
표 8. 제3차 장애인정책 5개년 계획 속의 장애여성 관련 정책 50
표 9. 제4차 장애인정책 5개년 계획 속의 장애여성 관련 정책 50
표 10. 장애여성의 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원 서비스 51
표 11. 장애인복지 관련 조례 52
표 12. 여성의 임신ㆍ출산ㆍ육아 및 성평등 관련 조례 53
표 13. 서울시 의료시설 및 서비스 관련 조례 53
표 14. 서울시 임신ㆍ출산ㆍ육아 관련 서비스 54
표 15. 서울시 장애인 복지 지원 내용 56
표 16. 서울시 장애여성 임신ㆍ출산ㆍ육아 지원 서비스 57
표 17. 산부인과 검사별 지침-장애여성 모성보호 지침 63
표 18. 임신ㆍ출산관련 주요지침-장애여성 모성보호 지침 63
표 19. 장애인 접근성 강화방안-서비스디자인 65
표 20. 장애인 접근성 강화방안-서비스디자인 66
표 21. 배우자 장애여부-그룹별 75
표 22. 자녀의 장애여부-그룹별 76
표 23. 평균 자녀 수-그룹별 76
표 24. 분만방법-그룹별 76
표 25. 첫 출산당시 평균여령-그룹별 77
표 26. 척수장애 그룹 참석자 특성 78
표 27. 지체장애 그룹 응답자 특성 78
표 28. 시작장애 그룹 응답자 특성 79
표 29. 청각장애 그룹 응답자 특성 80
표 30. 뇌병변장애 그룹 응답자 특성 81
표 31. 지적장애 그룹 응답자 특성 81
표 32. 현장탐방 조사 개요 112
표 33. 현장조사 결과보고-시작장애인 참여자 119
표 34. 현장조사 결과보고-뇌병변장애인 참여자 120
표 35. 현장조사 결과보고-척수장애인 참여자 120
표 36. 현장조사 결과보고-청각장애인 참여자 121
표 37. 현장조사 결과보고-지체장애인 참석자 121
표 38. 주요환경변화 분석 122
표 39. 서비스영역별 당면과제 124
표 40. 장애유형별 당면과제 126
표 41. 정책고객 분류의 기준 128
표 42. 당사자 서비스제안 워크숍 참석자 구성 129
표 43. 장애여성 당사자 서비스 제안-병ㆍ의원 서비스 130
표 44. 장애여성 당사자 서비스 제안-관련 사업 및 정책서비스 131
표 45. 전문가 정책제안 132
표 46. 미국 지체장애인 의료서비스 접근성 강화지침의 주요내용 135
표 47. 미국 산부인과협회 장애여성 모성보호지침 주요내용 136
표 48. 우선 도입이 필요한 장비 목록 139
표 49. 여성장애인의 임신ㆍ출산ㆍ양육 지원에 관한 조례(가칭) 주요내용 142
표 50. 장애여성 전담 코디네이터의 관리업무 범위 144
표 51. 장애여성 산모 상담에서 제공해야 할 정보서비스 156

그림목차
그림 1. 장애여성의 출산 결심이 어려운 이유 21
그림 2. 임신기간 중의 애로사항 22
그림 3. 연구목적 23
그림 4. 연구의 범위 24
그림 5. 단계별 주요 연구내용 25
그림 6. 연구방법-현황분석 27
그림 7. 연구방법-당면과제 도출 28
그림 8. 연구방법-니즈분석 및 가치설계 29
그림 9. 연구방법-정책과제 도출 30
그림 10. 우리나라 총인구 대비 장애인구 비율 38
그림 11. 우리나라 장애인구 대비 장애여성 인구 38
그림 12. 장애여성의 자녀 수-국내 현황 39
그림 13. 마지막 임신 시 본인 장애여부 39
그림 14. 장애여성이 가장 필요로 하는 서비스 40
그림 15. 장애유형별 유배우 비율 40
그림 16. 장애유형별 유자녀 비율 40
그림 17. 전자 바우처 사업 운영체계 48
그림 18. 미국의 장애인 의료 접근성 강화지침 주요내용 59
그림 19. 휠체어 장애인의 접근성을 강화한 진료실 구조(예시) 60
그림 20. 검진대 접근력 확보를 위한 리프트 설비의 예 60
그림 21. 미국 산부인파협회의 장애여성 모성보호 지침 61
그림 22. 장애여성 진료대 이동절차 안내 62
그림 23. 휠체어에서 이동 가능한 진료대 66
그림 24. 미국 피츠버그대학 매기여성병원 주요활동 67
그림 25. 성프란치스꼬 장애인종합복지관의 연혁 및 주요사업 69
그림 26. 성프란치스꼬 장애인종합복지관 산모실 내부 70
그림 27. 당면과제도출 분석흐름도 71
그림 28. 당면과제 도출 조사 개요 72
그림 29. FGI조사 주요내용 73
그림 30. FGI 응답자의 구성현황 74
그림 31. 임신ㆍ출산 준비과정에서의 어려움 82
그림 32. 임신계획 및 정보 활용 여부 83
그림 33. 휠체어전용 체중계 92
그림 34. 초음파실 공간배치 94
그림 35. 진료실 내부환경 99
그림 36. 보라매병원 홈페이지 및 예약메뉴 113
그림 37. 장애인주차장 전경 113
그림 38. 진료접수 및 수납시설 114
그림 39. 복도 및 엘레베이터, 점자블록 현황 115
그림 40. 예진실 전경 116
그림 41. 진료실 내 탈의실 전경 117
그림 42. 진료실 내 전경 117
그림 43. 채뇨실 구조 118
그림 44. 장애인화장실 모습 119
그림 45. 정책고객 분류를 위한 기준의 예 127
그림 46. 서비스제안 워크숍 작성사례 129
그림 47. 전문가 정책과제 작성사례 133
그림 48. 비전 및 전략체계도 134
그림 49. 무장애 산부인과 병ㆍ의원 기준 제정 절차 137
그림 50. 권역별 장애여성 친화병원 운영방안 138
그림 51. 장애여성을 위한 출산육아용품 사례 140
그림 52. 장애여성전담 코디네이터의 역할 및 기능 145
그림 53. 장애유형별 서비스 패키지 운영방안 146
그림 54. 수화통역 전문 간호사 양성방안 모델 147
그림 55. 홈헬퍼 운영매뉴얼 개발 및 표준화 절차 149
그림 56. 산부인과 병ㆍ의원 사회복지시설 연계체계 151
그림 57. 장애여성 임신ㆍ출산ㆍ육아 통합정보 콜센터 운영모델 152
그림 58. 산부인과 장애여성 진료정보 공유 플랫폼 154
그림 59. 장애여성 친화 산부인과 병원 인증제 시범사업(안) 158
그림 60. 장애여성 친화 서울아기 건강 첫걸음 시범사업(안) 159