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고령장애인 지역사회 돌봄지원체계 모형개발 연구

목차
제1장 서 론 33
 제1절 연구의 배경 35
 제2절 연구내용 및 방법 39
제2장 고령 발달장애인과 가족의 특성과 지원제도 고찰 43
 제1절 고령 발달장애인의 개념과 특성 45
 제2절 발달장애와 노화 55
 제3절 발달장애가족의 생애주기와 미래설계 60
 제4절 서울시 발달장애 인구고령화와 지원제도 현황 71
 제5절 소결 88
제3장 국외 고령장애인 정책동향 및 제도 검토 91
 제1절 미국 93
 제2절 일본 120
 제3절 호주 144
 제4절 소결 159
제4장 현장기반 사례연구 결과 161
 제1절 사례연구 개요 163
 제2절 지역적 특성 166
 제3절 공적 급여 및 서비스 이용실태 199
 제4절 고령 발달장애인 및 보호자 설문조사 결과 210
 제5절 포커스 그룹 인터뷰 결과 266
 제6절 소결 290
제5장 연구의 함의 및 결론 293
 제1절 노년기 발달장애인과 가족의 특성 및 당면과제 295
 제2절 발달장애인 노년기전환서비스 운영 방안 309
 제3절 정책 제언 319
참고문헌 323
표목차 25
 <표 2-1> 미국 「발달장애인 권리증진법(AAD, 2000)」의 발달장애 정의 46
 <표 2-2> 일본 「발달장애자지원법」의 발달장애 정의 47
 <표 2-3> 「장애인복지법」 장애범주 확대 변천사 48
 <표 2-4> 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」의 발달장애 정의 49
 <표 2-5> 고령장애인에 관한 주요 법률의 연령기준 51
 <표 2-6> 고령장애인의 국제적 기준 53
 <표 2-7> 서울시 장애유형별 등록 장애인 현황 71
 <표 2-8> 서울시 발달장애인 연도별 인구동향 72
 <표 2-9> 발달장애 내 장애유형별 비중 변화 및 증가율 72
 <표 2-10> 서울시 연도별 발달장애인 연령분포 변화 추이 74
 <표 2-11> 발달장애 장애유형별?연령별 비중 변화 추이 75
 <표 2-12> 서울시 자치구별 발달장애인 분포율 75
 <표 2-13> 서울시 자치구 연령별 발달장애인 현황 78
 <표 2-14> 소득기준별?생애주기별 소득지원 79
 <표 2-15> 소득기준별?생애주기별 의료?재활?치료 80
 <표 2-16> 소득기준별?생애주기별 보육 및 교육 81
 <표 2-17> 소득기준별?생애주기별 고용 82
 <표 2-18> 소득기준별?생애주기별 자립생활 및 주거영역 83
 <표 2-19> 소득기준별?생애주기별 복지서비스 85
 <표 2-20> 소득기준별?생애주기별 복지시설 86
 <표 2-21> 소득기준별?생애주기별 요금감면 및 세제혜택 87
 〈표 3-1〉 미국의 노인 및 장애인 현황 93
 〈표 3-2〉 LTSS 모델의 차이점 105
 〈표 3-3〉 ADRC 프로그램(위스콘신 Portage County 사례) 111
 〈표 3-4〉 서비스 이용 인원(2018) 118
 <표 3-5> 장애지원구분과 이용가능한 장애지원서비스 128
 <표 3-6> 장애복지서비스별 이용자 규모 133
 <표 3-7> 개호보험과 장애복지서비스의 비교 142
 <표 3-8> NDIS의 지원 목적, 성과틀 영역, 지원 범주 150
 <표 3-9> NDIS의 지원 항목별 서비스 가격 예시 151
 <표 3-10> 국가장애보험제도(NDIS) 연간 이용자 변화 추이 152
 <표 4-1> 전체 장애인구 중 발달장애 비중 165
 <표 4-2> 강동구 동별 면적 및 인구현황 168
 <표 4-3> 강동구 기초생활수급자 현황 169
 <표 4-4> 강동구 복지대상자 현황 170
 <표 4-5> 서울시와 강동구 장애유형별 현황 170
 <표 4-6> 서울시 및 강동구 연령별 장애인구 171
 <표 4-7> 서울시와 강동구 발달장애인 비율 비교 171
 <표 4-8> 강동구 발달장애인 연령별 현황 172
 <표 4-9> 서울시와 강동구 발달장애인 연령별 현황비교 173
 <표 4-10> 강동구 동별 발달장애인 현황 174
 <표 4-11> 강동구 동별 고령 발달장애인 현황 175
 <표 4-12> 강동구청 장애인복지과 행정조직 176
 <표 4-13> 강동구 동별 장애인복지시설현황 177
 <표 4-14> 고령 발달장애인 직업재활시설, 주간보호시설 이용현황 178
 <표 4-15> 강동구 만 40세 이상 거주시설 이용 현황 178
 <표 4-16> 강동구 고령장애인 활동지원서비스 이용현황 179
 <표 4-17> 강동구 고령 발달장애인 특화 서비스 183
 <표 4-18> 노원구 장애유형별 현황 187
 <표 4-19> 서울시 및 노원구 연령별 장애인구 188
 <표 4-20> 서울시와 노원구 발달장애인 비율 비교 188
 <표 4-21> 노원구 발달장애인 연령별 현황 189
 <표 4-22> 서울시와 노원구 발달장애인 연령별 분포 비교 189
 <표 4-23> 노원구 발달장애인 분포율 190
 <표 4-24> 노원구 장애복지정책과 조직 구성 191
 <표 4-25> 노원구 장애인복지시설 현황 192
 <표 4-26> 노원구 노인복지시설 현황 192
 <표 4-27> 노원구 장애인복지시설 현황 193
 <표 4-28> 고령 발달장애인 서비스 가이드 195
 <표 4-29> 고령 발달장애인 특화 프로그램 운영 현황 198
 <표 4-30> 행정자료(행복e음) 주요 분석 내용 199
 <표 4-31> 강동구 및 노원구 만 40세 이상 발달장애인 현황 200
 <표 4-32> 40세 이상 발달장애인 장애유형별 분포 현황 202
 <표 4-33> 40세 이상 연령별 가족원 수 204
 <표 4-34> 가족의 가족원 구성 205
 <표 4-35> 연령별 공적 급여 및 서비스 이용실태 209
 <표 4-36> 고령장애인 가족 생활실태 및 욕구 조사내용 211
 <표 4-37> 응답자 기본 인적사항 213
 <표 4-38> 주관적 건강상태 215
 <표 4-39> 젊은 시절 대비 장애상태 변화 216
 <표 4-40> 장애 이외에 추가적인 건강의 어려움 216
 <표 4-41> 추가적인 건강의 어려움으로 인한 일상생활 지장 여부 217
 <표 4-42> 노화에 따른 건강 문제(중복응답) 218
 <표 4-43> 병의원 진료 및 치료의 어려움 여부 219
 <표 4-44> 병의원 진료 및 치료 시 가장 어려운 점 220
 <표 4-45> 노화로 인한 심리적 어려움 여부 221
 <표 4-46> 최근 3개월 내 겪은 심리적 어려움 221
 <표 4-47> 심리적 어려움을 겪을 시 대처 방법 223
 <표 4-48> 평소 낮 활동 225
 <표 4-49> 평소 주로 집에서 지내는 이유 225
 <표 4-50> 지난 1주간 외출 횟수 226
 <표 4-51> 젊은 시절 대비 외출 횟수 변화 여부 227
 <표 4-52> 지난 1주일간 동거가족 외 지인 등과의 만남 여부 228
 <표 4-53> 젊은 시절 대비 지인 등과의 만남 변화 여부 229
 <표 4-54> 평소 도움을 요청할 수 있는 사람 유무 230
 <표 4-55> 평소 도움을 주로 요청하는 사람 231
 <표 4-56> 발달장애인의 노후생활에 대한 불안 수준 232
 <표 4-58> 선호하는 주거생활 형태 234
 <표 4-59> 현재 이용 중인 서비스 유무 235
 <표 4-60> 현재 이용 중인 서비스 유형 236
 <표 4-61> 서비스 미이용 이유 237
 <표 4-62> 고령 발달장애인을 위해 가장 필요한 서비스 238
 <표 4-63> 주관적 신체건강 상태 239
 <표 4-64> 주관적 정신건강 상태 240
 <표 4-65> 노화에 따른 정신건강 영향 여부 240
 <표 4-66> 최근 3개월 이내에 겪은 심리적 어려움 241
 <표 4-67> 젊은 시절 대비 돌봄 부담 수준 242
 <표 4-68> 발달장애인 돌봄 소요시간 243
 <표 4-69> 젊은 시절 대비 발달장애인 돌봄 소요시간 변화 여부 243
 <표 4-70> 발달장애인 돌봄으로 지장을 받는 생활영역 244
 <표 4-71> 최근 1년간 긴급 돌봄 필요 경험 여부 245
 <표 4-72> 긴급 돌봄 필요 사유 245
 <표 4-73> 직접 돌볼 수 없는 상황 발생 시 대체 보호자 유무 246
 <표 4-74> 발달장애인 돌봄 관련 가장 어렵다고 느끼는 영역 247
 <표 4-75> 돌봄 관련 도움을 받고 있는 사람 및 기관 249
 <표 4-76> 젊은 시절 대비 발달장애인 가족의 추가적인 어려움 250
 <표 4-77> 지난 1주간 외출 횟수 251
 <표 4-78> 젊은 시절 대비 외출 횟수 변화 여부 252
 <표 4-79> 젊은 시절 대비 지인 등과의 만남 변화 여부 253
 <표 4-80> 평소 도움을 요청할 수 있는 사람 유모 254
 <표 4-81> 젊은 시절 대비 평소 도움을 요청할 수 있는 사람 변화 여부 255
 <표 4-82> 평소 도움 필요 시 주로 요청하는 사람 255
 <표 4-83> 부모 및 보호자 직접 이용 중인 서비스 유무 256
 <표 4-84> 부모 및 보호자의 서비스 미이용 이유 258
 <표 4-85> 발달장애인 자녀의 미래에 대한 불안 수준 259
 <표 4-86> 향후 발달장애인 가족원의 돌봄 계획 260
 <표 4-87> 미래계획 영역별 준비 수준 262
 <표 4-88> 미래계획 미준비 이유 263
 <표 4-89> 고령 발달장애인을 둔 가족에게 가장 필요한 서비스 265
 <표 4-90> 가족 그룹 FGI 참여자 현황 266
 <표 4-91> 현장종사자 FGI 참여자 현황 267
 <표 4-92> 부모 및 보호자 그룹 FGI 주요 내용 268
 <표 4-93> 현장종사자 그룹 FGI 주요 내용 269
 <표 4-94> 부모 및 현장종사자 대상 FGI 결과 289
 <표 5-1> 노화에 따른 발달장애인 가족의 특성 및 지역사회 대응과제 302
 <표 5-2> 발달장애인 노년기전환서비스의 기능과 역할 311
 <표 5-3> 발달장애인과 보호자 대상 주요 서비스 315
 <표 5-4> 미래계획 수립의 영역과 주요 내용 318
그림목차 30
 [그림 1-1] 연구추진과정 42
 [그림 2-1] 고령 발달장애인의 인구사회학적 특성 54
 [그림 2-2] 장애인 가족의 생애주기별 욕구 및 필요 서비스 63
 [그림 2-3] 2015-2020년 발달장애인 연령별 비중변화 추이 73
 [그림 3-1] 2015-19년 65세가 되는 사람 중 LTSS 필요 비율 94
 [그림 3-2] DDA 프로그램 구성 98
 [그림 3-3] ADRC의 주요 기능과 역할 109
 [그림 3-4] 개호보험제도와 장애인복지제도와의 제도 비교 125
 [그림 3-5] 장애인종합지원제도의 서비스 체계 129
 [그림 3-6] 재택?시설입소 장애인 현황 132
 [그림 3-7] 연령별 장애인 현황 132
 [그림 3-8] 장애복지서비스이용 개념도 135
 [그림 3-9] 지역포괄케어시스템 137
 [그림 3-10] 지역포괄지원센터의 업무 140
 [그림 3-11] NDIS 전체 이용자의 연간 평균 급여수준 152
 [그림 3-12] NDIS 연령별 이용자 분포 변화 추이 153
 [그림 4-1] 현장기반 사례연구 설계모형 및 진행절차 163
 [그림 4-2] 서울시 자치구와 강동구 행정구역 166
 [그림 4-3] 강동구 인구추계 167
 [그림 4-4] 강동구 연령대별 인구 분포(2020년 8월 기준) 168
 [그림 4-5] 서울장애인종합복지관 고령장애인 PCP 절차 181
 [그림 4-6] 강동구 커뮤니티리빙 네트워크 구축 182
 [그림 4-7] 서울시 자치구와 노원구 행정구역 185
 [그림 4-8] 노원구 연령별 수급자 비중 186
 [그림 4-9] 미래설계 지원체계 및 지원모델 단계 모형 196
 [그림 4-10] 미래설계 지원모델 단계별 참여그룹 역할 모형 197
 [그림 4-11] 발달장애인 및 부모 평균연령 202
 [그림 4-12] 발달장애 유형별?연령별 분포율 202
 [그림 4-13] 40세 이상 연령별 가족원 수 203
 [그림 4-14] 가족의 가족원 구성 205
 [그림 4-15] 부모 함께 거주 여부 206
 [그림 4-16] 연령대별 재가 및 시설 비율 207
 [그림 4-17] 부모 존재 여부에 따른 시설 입소자 비중 207
 [그림 4-18] 연령별 공적 급여 및 서비스 이용실태 208
 [그림 4-19] 심리적 어려움을 겪을 시 대처방법 222
 [그림 4-20] 평소 낮 활동 224
 [그림 4-21] 평소 집에서 지내는 이유 224
 [그림 4-22] 젊은 시절 대비 외출 횟수 변화 여부 227
 [그림 4-23] 젊은 시절 대비 지인 등과 만남 변화 여부 229
 [그림 4-24] 발달장애인의 노후생활에 대한 불안 수준 232
 [그림 4-25] 노후생활 중 가장 염려되는 사항 233
 [그림 4-26] 고령 장애인을 위해 가장 필요한 서비스 종합순위 238
 [그림 4-27] 긴급 돌봄 필요 사유 246
 [그림 4-28] 발달장애인 돌봄 관련 가장 어렵다고 느끼는 영역 248
 [그림 4-29] 젊은 시절 대비 외출 횟수 변화 여부 252
 [그림 4-30] 젊은 시절 대비 지인 등과 만남 변화 여부 253
 [그림 4-31] 부모 및 보호자의 서비스 미이용 이유 257
 [그림 4-32] 부모 및 보호자의 미래에 대한 불안 수준 259
 [그림 4-33] 미래계획 영역별 준비 수준 261
 [그림 4-34] 미래계획 미준비 이유 263
 [그림 4-35] 고령 발달장애인을 둔 가족에게 가장 필요한 서비스 264
 [그림 5-1] 발달장애인 노년기전환서비스의 운영모델 310
 [그림 5-2] 발달장애인 노년기전환서비스 거점기관과 협력기관의 역할 312
 [그림 5-3] 발달장애인 노년기전환서비스의 기능별 주체와 역할 314